Você Sabia?

Você sabia que existe  uma associação nos Estados Unidos sobre a Sindrome de Lowe, e que já estão na  4º edição do Livro Living with Lowe Syndrome.

Este livro serve com um manual de instruções para auxiliar os pais e familiares que tem alguém ou conhece alguém com sindrome de Lowe.

Foi vinte e três anos desde a primeira edição do livro Living with Lowe Syndrome foi publicado e é com grande orgulho e prazer que a Síndrome de Lowe Associação apresenta a quarta edição. Para muitas famílias que contavam com este livro como um "manual de instruções" você pode observar que o livro quase triplicou de tamanho (agora 121 páginas) desde a publicação original em 1987.
No início de 2008, o Conselho de Administração LSA tomou a decisão de apoiar um projeto de pesquisa, conhecidas como A Survey 2008 abrangente sobre Síndrome de Lowe. É por causa dos dados recolhidos a partir dos 137 famílias que participaram em 2008 e concluído os seus estudos que somos capazes de revisar e atualizar o livro. O LSA também contou com o apoio ...

dos membros da LSA Médica e do Conselho Consultivo Científico e profissionais clínicos adicionais que revisto e actualizado seções da edição anterior.

Fomos capazes de expandir e atualizar todas as seções da 3 ª edição e adicionar muitas novas seções interessantes que acreditamos que irá ajudar os pais no cuidado de pessoas com síndrome de Lowe.

As atualizações incluem novas informações sobre apreensões, Labs anormais, ossos e articulações, dentes e Puberdade e uma seção de Recursos novo pai. A nova edição também inclui um extenso capítulo sobre Comportamento e Gestão do Comportamento com sugestões sobre técnicas de reforço positivo. Com base nas respostas da pesquisa, nós adicionamos uma seção Desenvolvimento Milestones que descreve os indivíduos com idades pesquisadas primeira língua alcançados, habilidades cognitivas e de habilidades motoras.

Cópias deste livreto estão disponíveis em US $ 15 por livro para os membros ativos LSA e US $ 25 por livro para não-membros da LSA. Os custos de envio para destinos dentro os EUA estão incluídos. Envio para localizações internacionais incorrerá numa taxa de envio adicional

Dados passados por Maria Elisa Pessoni Carlini ( mãe do Tulio ).

Descoberta:

Urgente: Encontrei um site lowetrust.com, alguém já viu? pelo que entendi é uma instituição onde tratam e cuidam de crianças com lowe, não é legal?. Pois é, mas quase não entendi nada pois está tudo em inglês, seria legal se alguém que soubesse bastante inglês desse uma olhadinha lá e tentassese comunicar com eles, achei o máximo, pois sei q nos ajudará muito. Comecei a fazer o meu tcc na facu e como é obrigatório fazer um projeto de inclusão, vou fazer um de inclusão nas escolas reculares para crianças com lowe. ( apesar de achar que a inclusão aqui no Brasil hoje ainda decepcionante).Bom, voltei a fazer pesquisas e encontrei este site. achei fantástico. bjs

fotos do aniversário do Leo 2012

                                                      Parabéns!!! amor da minha vida!

Escola especial

Algumas Caracteristicas da Sala de Estimulação Global
As características da Sala de Estimulação Global devem caminhar ao encontro das necessidades do aluno com Síndrome de Lowe:
- Devem ser amplas, iluminadas e arejadas;
- Devem estar apetrechadas com jogos lúdico-pedagógicos (materiais didácticos adequados);
- Devem ter sempre um ambiente musical (cultivando várias realidades sonoras);
- As luzes devem ser reguláveis (poderão ser de várias cores e ter bolas de espelhos);
- As paredes da sala e o piso devem possibilitar o contacto com várias texturas;
- Etc.
Todos os materiais devem estimular o aluno para o seu desenvolvimento físico e mental. Trabalhando sempre estímulos como: a luz, a cor, o som, a textura, etc.
Autoria: Pedro Santos (Professor)



Meu filho está cursando o infantil 2, ano que vem terá que ir para o fundamental 1, mas conversando com com a coordenadora da escola, percebemos que ainda não conseguirá ir para uma sala de alfabetização, pois ele ainda não fica muito com lápis o giz na mão.
Portanto descobri uma ong aqui perto de casa onde tem fono, t.o, pedagogas e psicólogas e só alunos especiais, chama-se Intituto Gabi.
Muito legal, mas o Leo não foi aprovado, pois os alunos de lá são bem especiais mesmo, e o Leo está avançado.( GRAÇAS A DEUS).
Agora o que fazer??? Na escola regular o Leo não está conseguindo acompanhar e no instituto ele é avançado rsrsrssrs


Amo demais está coisinha chamado Leonardo.

atualização... curiosidades...

olá... a tempo não posto nada, mas então vou deixar alguns relatos atualizado...

O Leo já completou 7 anos e a festinha dele foi linda, teve palhaço, pula pula e tudo o que ele gosta.
continua fazendo fono, melhorou um pouco mas ainda sem previsão para alta.

No dia 6 de agosto de 2012 as 21:30 o Leo perdeu o seu primeiro dentinho.Ele mesmo arrancou com um fio dental.

Leonardo

Meu filho completará 7 anos em abril, mas para mim ainda é meu bebê, a cada dia me surpreendendo, suas palavras já estão sendo bastante compreendidas, há um ano que faz fono e sua inteligência cada vez melhor.
Amo demais tudo isso.